Regard sur le handicap

La révision de la loi sur la bioéthique qui s’est ouverte cette semaine à l’Assemblée nationale n’offre, à priori, pas beaucoup de perspectives d’amélioration en terme de considération de la condition humaine. Mais j’espère me tromper…

Cependant, la question du dépistage prénatal pour diagnostiquer le bébé atteint d’une trisomie 21 retient mon attention. Le ministre de la Santé Monsieur Xavier Bertrand répond à une interview, dans le journal La Vie, concernant le risque d’eugénisme que peut provoquer ce dépistage, dans laquelle il explique qu’il compte bien refuser la sélection génétique des enfants à naître.

Puis lorsque le journaliste lui demande ce qu’il pense des statistiques révélant que 96% des grossesses sont interrompues en cas de trisomie, il dit : « Ce n’est pas mon rôle de commenter ces chiffres. Il faut beaucoup de force aux parents qui choisissent d’accueillir un enfant lourdement handicapé. Ma mission, c’est de donner un cadre qui permette un libre choix. Et de faire évoluer le regard de notre société sur le handicap, car elle a du mal à accueillir les différences, la trisomie, le vieillissement... »

Et pourtant, force est de constater que ni les parents ne sont capables de faire face à cette difficulté sans y consacrer des ressources énormes, ni la société qui nous entoure n’est capable de changer son regard sur ces enfants.

Nous oublions trop souvent que si la présence de ces enfants est parfois difficile pour l’entourage, c’est en grande partie due à la marginalisation et à la mise à l’écart de la société tout entière, comme si c’était une maladie contagieuse !

Cette pression est en grande partie la cause de ces avortements, grandement décriés par les ONG ou les associations. Or, il est grand temps que cela change, que l’intégration dans notre paysage des personnes handicapées devienne une cause nationale. Parce que l’acceptation de la différence, c’est notre capacité à voir l’humanité chez l’autre. Regardons-y de plus près… La ségrégation que subissent ces individus ainsi que leurs familles est le plus grand signe du mépris de l’âme qui anime le corps de chacun.

Qui peut décréter que l’âme d’une personne dite « normale » est plus grande ou plus saine que celle d’un enfant portant un handicap ? Au nom de quel principe moral sommes-nous en mesure de calculer la richesse apportée à l’humanité par la naissance de telle ou telle personne, plus ou moins bien portante ?

Car si pour ces enfants handicapés le droit à la vie est incontestable, il incombe à la société de prendre conscience de son devoir d’assistance et de responsabilité vis-à-vis d’eux. Notre société a le devoir de prendre en charge, non seulement les besoins vitaux de ces enfants, en leur offrant un accompagnement adéquat et les meilleurs traitements, mais également d’instaurer un service de proximité pour aider ces familles – parents et autres enfants de la fratrie - à garder leurs repères et à alléger leur charge.

Friendship Circle est une association créée aux Etats-Unis, présente également en France, dont le but est d’œuvrer dans ce domaine. Il m’est donné ici l’occasion de rendre hommage à leurs formidables équipes. Dans l’espoir que nous changions nos aprioris sur le handicap et que nous sachions faire preuve d’humanité envers ceux qui portent et qui chérissent le plus grand cadeau de la vie, celui de posséder une âme !